Entrevista a la hermana de un Aspergiano.

 

1.    ¿Cómo detectaron que tenía el síndrome?

El niño desde pequeño era raro, ya que tenía problemas de sordera teniendo tres operaciones, creyendo que se evadiría del mundo por ello, pero cuando lo operaron por última vez pensando su solución, este seguía en su mundo, prefería estar solo, hablaba solo, tenía problemas de hiperactividad y agresividad… pues al no empatizar como el resto, le afectan cosas que al resto no. Con el tiempo y mucha logopedia y psiquiatría, el niño empezó a hablar y comprobaron que no era autista, sino que tenía síndrome de Asperger. No obstante, este caso es distinto, ya que aunque los niños lo trataban mal, el no guardaba ningún rencor, intentaba una y otra vez la solución. Dentro de las posibilidades, lo que tiene de Aspergiano es que a parte de que las ironías y las bromas no las entiende, explica cosas que quizás cualquier persona las entiende de por sí, no entiende la regla de juegos, son intransigentes, tienen sus propias normas, cuando habla se mira al espejo, tienen manías, son repetitivos…

2.    ¿Recibió algún tipo de información y ayuda por parte de especialistas u orientadores?

Primero nos ofrecieron en ir a Aparate, lo que pasa es que habían niños con muchos más problemas y no notábamos que mi hermano avanzara, entonces dejamos de llevarlo, y mientras los años pasaban sin saber definitivamente si era sordo o no, lo llevamos a un colegio adaptado a esta discapacidad. El avanzó mucho allí, ya que los logopedas se esforzaron por que hiciera vida normal. A la vez que esto, siguió yendo al psiquiatra y psicólogo. Más tarde, cuando mi madre falleció, en 2009, se creó una asociación para cuando estos niños cumplieran la mayoría de edad y no podían estar más en Aparate, se instalaran ahí, y los padres contrataban a psicólogos donde estos, realizaban actividades al aire libre, discotecas, es decir, para socializarse con otras personas. Este se cerró, ya que los niños se vieron haciendo la vida social y no lo necesitaban.

3.    ¿El centro en el que se encuentra, es especializado para este tipo de discapacidad, y si no es así, ofrece algún tipo de ayuda que facilite el aprendizaje en este caso?

Mi hermano aparte del centro anterior, cuando ya paso al instituto, él estuvo en un aula alternativa, es decir, en algunas asignaturas estaba en un aula normal, pero la mayoría del tiempo estaba en un “aula en clave”, pero le enseñan otras cosas, como hacer la cama, responsabilidades, hacer de comer… cuando cumplió los 18 años, lo mandaban a hacer cursos, de hecho hace poco termino el de administrativo, pero hasta ahora no está en ningún centro especializado, ya que solo existen centros de día, donde hay niños con discapacidades mucho mayores, ya que aunque mi hermano tenga un 77% de discapacidad, es bastante listo. Las ayudas que ofrecen es bono de guagua, si pueden recogerlos lo recogen, los acompañan al paro…

4.    ¿Considera necesario que los padres y familiares estén formados adecuadamente para la mejor calidad educativa y de vida del niño?

Rotundamente sí, sobre todo en este caso, ya que hay padres que no creen que sus hijos tengan este síndrome, ya que piensan que son egoísta, que solo les interesan ellos mismo… de hecho, mi padre discute mucho con mi hermano por esto, ya que aunque sepa que tiene este problema, muchas veces le saca de quicio. Lo que hay que trabajar con estos niños es la manera de entrar a hablar con el resto de personas, la manera de expresarse porque a veces son un poco déspotas…

5.    ¿Qué esperarías de una página web que sea destinada al síndrome de Asperger?

Lo que yo espero de una página web, es en primer lugar, una definición del síndrome, en segundo lugar que es lo que deben hacer los padres cuando notan este síndrome y en tercer lugar serían estudios científicos que expliquen porque dichos niños tienen este problema.

6.    ¿Consideras que existe falta de información y aceptación por parte de los sistemas educativos y la sociedad?

Sí, pues si hasta a los padres les cuesta entender los problemas, imagínate al resto. Estos niños no tienen ningún problema físico, se explican correctamente, quizás mejor que alguna persona normal, saben sobre muchos temas y realmente parecen personas déspotas, porque realmente ellos creen que tienen todo controlado y ese es el problema social existente, entonces siempre van a tener problemas por sus manías…

7.    ¿Consideras útil la creación de una página web destinada a este síndrome?

Por supuesto, porque hoy en día, hay personas que han acabado en depresión, porque sí, ellos mismos y los demás lo aíslan, pero hoy en día muchísimo más, porque te hace falta llevarte bien con personas para avanzar, tener personalidad propia… es importante para que los niños que no sepan, no entiendan los padres sobre esto, estén informados sobre lo que los pasan y las soluciones que puedan adoptar.